La normalità, quante volte l’abbiamo maledetta, praticamente ogni santo giorno! La routine, la noia, tutto uguale, tutto già scritto.
Provate a pronunciare la parola “normalità” ad una famiglia colpita da tumore,strabuzzerà gli occhi, la mente andrà a ricordi neanche troppo lontani. No, non c’è nessun errore, perché quando viene colpito da tumore tutto l’intero nucleo familiare ne è coinvolto. C’è chi combatte con terapie, debolezza e nausea, chi sale sull’altalena tra miglioramenti e peggioramenti e chi sta dietro le quinte dovendo reggere i fili, dovendo dare forza anche quando tutto sembra essere sotto le macerie.
Ibiscus, il nome già parla chiaro, un albero, un alberello e anche una pianta, diverse varietà, un concentrato di mozioni differenti. Quando entri nella casetta devi lasciare fuori le scorie della tua vita, bandire la tua serietà da adulto e tornare bambino.“Ibiscus, Lega per la ricerca ed il trattamento dei Tumori infantili – Onlus” è un’associazione familiare, impegnativa come tutte le Onlus, spesso impelagate in una burocrazia davvero troppo fiscale. Tuttavia non manca mai quella sensazione di stare a casa, di potersi lasciar andare senza il timore di essere giudicati. Si alimenta e si sostenta grazie al 5 per mille e alle donazioni, ma anche per l’instancabile attività del suo direttivo, capeggiato dal presidente Daniele Mannino, inesauribile fonte di creatività, un uomo che ha saputo trasformare il dolore in contributo prezioso per il prossimo.
Ma come si fa a convertire la sofferenza in combustibile?Esiste una correlazione tra andamento della malattia e qualità della degenza? Entrando nel cortile di Ibiscus sembra proprio di sì, a cominciare dai murales ricchi di spunti e di colori, cartoni animati tutti rigorosamente sorridenti e positivi. Ma sia chiaro, non sono tutte rose e fiori, c’è tanto impegno, c’è anche a volte un po’ di scoramento, ci si morde la lingua per l’inerzia delle istituzioni e delle persone in genere, tutto è rigorosamente sudato.
Ad ogni modo ora sono volontario tra i volontari, splendidi ragazzi che investono parte del proprio tempo per questa nobile causa (un investimento a guadagnare, mai a perdere). La ludoteca è nuova, appena inaugurata, nella casetta vengono ospitati i genitori dei bambini degenti. Sì, perché non avete idea quanto sia difficile spostarsi da una città all’altra in Sicilia! Anche costoso, perché la lotta al tumore è un lunghissimo percorso, fatto di andate e ritorni frequenti.
Una grande famiglia, a tutti gli effetti!
Si cucina e ci si siede a tavola, si diventa amici, ci si confronta, si piange e si ride, ci si confida sugli stati d’animo del momento. Siamo umani, siamo fragili, siamo straziati nel vedere piccoli corpi azzannati dalla malattia, capelli cadere, pelle impallidirsi, non ci abitueremo mai a tanta ingiustizia. Ma la vita è adesso, il bambino ha diritto a vivere un’esperienza ospedaliera più confortevole possibile, no, di certo non troverà casa, ma può trovare tante cose che sanno di casa, può trovare i giochi, i sorrisi, un clown irriverente e dispettoso. Basta davvero poco per far felice un bambino in ospedale, i volontari Ibiscus sono quel raggio di soleche arriva al momento giusto. Ma la vicinanza a questi piccoli eroi si manifesta anche tramite apparecchiature e personale per fare ricerca e supportare l’ospedale.
Tutti uniti nella medesima missione: rimettere in pista il malcapitato di turno attraverso una continuità naturale con la vita di tutti i giorni.
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